In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Istituto dermatologico dell’Immacolata di Roma ha organizzato un convegno studio dal titolo “Bisogni e sfide per i pazienti rari”. L’evento ha posto l’attenzione sulle difficoltà che i pazienti affetti da patologie dermatologiche rare devono affrontare, sottolineando la necessità di un approccio multidisciplinare per migliorare diagnosi e terapie.
L’istituto romano è un punto di riferimento per lo studio e la cura delle malattie dermatologiche rare e, dal 2017, è parte integrante della ERN-Skin, una rete europea che coinvolge 56 istituzioni sanitarie tra ospedali e policlinici in diversi Paesi.
L’incontro ha ribadito come la collaborazione tra istituzioni, medici, ricercatori, associazioni e pazienti sia essenziale per superare le criticità che ancora oggi limitano l’accesso a cure efficaci. Un’alleanza fondamentale per garantire ai pazienti risposte concrete e percorsi di cura adeguati alle loro esigenze.
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